È il padre di Federico, Vito Mezzina, a spiegarci cosa è successo negli ultimi mesi: “Federico ha ricevuto, tra marzo e ottobre, cinque infusioni”, ovvero quello che viene definito un ciclo di trattamento. Dopo la quinta infusione, “l’ospedale di Brescia ha bloccato le cure”. Secondo quanto spiega Vito, infatti, l’ospedale, dopo cinque trattamenti, ha l’obbligo di bloccare le infusioni. Così, Vito Mezzina e Tiziana Massaro si sono rivolti al Tribunale perché sbloccasse il trattamento: “Per le cure compassionevoli non dovrebbe pronunciarsi il tribunale. Noi, invece, siamo stati obbligati a rivolgerci al giudice perché, completato il ciclo di cinque infusioni, l’ospedale non ha permesso il proseguimento delle cure”.

Il collegio giudicante, presieduto da Mario Perfetti,  ha stabilito con decreto di accoglimento totale che le cure possono essere riprese e che l’ospedale non può decidere se vadano sospese o meno. Infatti, secondo il tribunale di Pesaro, solo il medico prescrittore del trattamento può valutare se e quando interromperlo. L’avvocato dei genitori di Federico, Tiziana Cucco, spiega che il decreto legge 24/2013 “garantisce la possibilità di completare i trattamenti che sono già stati avviati”, e proprio su questo si è basata la decisione del collegio.

Grazie al decreto di accoglimento, Federico potrà continuare il trattamento finché non sarà il medico a interromperlo: “Dopo le prossime cinque infusioni – spiega il padre del bambino – non saremo costretti a tornare in Tribunale e l’ospedale non potrà più bloccare le cure”. L’azienda ospedaliera, inoltre, “è stata condannata a pagare i danni, circa cinquemila euro”, spiega il signor Mezzina.

I genitori non sanno ancora quando il bambino potrà ricevere la prossima infusione: “Era prevista per gennaio, ma ora ci sarà bisogno di un nuovo carotaggio prima di sapere la data”.

Il signor Mezzina è “contento per la sentenza, che dà nuova speranza a Federico”. Secondo i genitori del bimbo, infatti, le cure staminali avrebbero avuto un “grosso effetto, dimostrato dai certificati medici”. “Ora Federico sta bene, non è più in pericolo di vita e le sue funzioni vitali si sono rimesse in ordine – racconta il padre – riesce a respirare, deglutire, mangiare e a muoversi un pochino. Anche se sappiamo che ci vorranno anni perché le condizioni migliorino notevolmente”.

I coniugi Mezzina non hanno dubbi sull’efficacia del metodo Stamina: “Se avessero bloccato le cure in Italia, saremmo andati all’estero per continuarle”. In Italia, secondo il padre del piccolo affetto dal morbo di Krabbe, chi ha questi problemi non viene aiutato: “Lo Stato è contro il metodo. Noi non abbiamo avuto di recente rapporti col Ministero, con la Lorenzin c’è stata una totale chiusura, non ne vuole proprio sentir parlare”.

Vito Mezzina critica anche il modo in cui il Ministero ha gestito la proposta parlamentare di istituire una commissione ad hoc: “Il Parlamento ha proposto una legge secondo cui il Ministero doveva promuovere la sperimentazione del metodo – spiega il padre di Federico – la commissione, però, invece di individuare gli ospedali dove sperimentare, ha deciso che il metodo non sarebbe sicuro, con motivazioni poco credibili”. La commissione, infatti, sarebbe decaduta perché “ha preso una decisione che non era stata richiesta dal Parlamento”. Inoltre, secondo Vito, “i suoi membri erano contrari al metodo sin dal principio e avevano interessi in gioco che compromettevano l’imparzialità del giudizio”.

Il signor Mezzina lamenta di essere stato abbandonato anche dal punto di vista economico dallo Stato: “Ogni volta che entro in farmacia spendo circa 250 euro in integratori, nessuno ci rimborsa niente e le spese non sono neanche detraibili”. La nota positiva è che “le cure sono gratis”, come ricordano i genitori di Federico.

Intanto, però, sono state ideate alcune iniziative per il sostegno economico della famiglia: dalla raccolta fondi della Proloco di Canavaccio alla vendita di magliette sulla pagina Facebook “Una speranza per Federico”.

“La sperimentazione deve essere fatta – conclude Vito Mezzina – ormai in Italia è stato provato su 34 persone, quasi sempre con effetti positivi”.

Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha commentato al Ducato l’accoglimento del reclamo del Tribunale di Pesaro: “Le decisioni di alcuni giudici continuano ad essere indipendenti dagli scienziati e dalle decisioni del ministero – spiega la Lorenzin – prendiamo atto della realtà, presto un nuovo comitato esaminerà le carte di Vannoni“.

Il ministero della Salute, in risposta alle critiche dei genitori di Federico, spiega: ““Non possono essere fatte promesse finché non c’è una cura comprovata, il ministro non può mettere il timbro se non c’è il vaglio della scienza”.

Il ministro Lorenzin ha concluso ribadendo che “scienza e sofferenza umana sono due cose diverse, non mischiabili come solitamente viene fatto, la sfera della parte morale riguarda il Papa e non il ministero”.

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Il professor Ferdinando Mannello del Dipartimento di Scienze Biomolecolari dell’Università di Urbino l’anno scorso ha partecipato all’organizzazione di UniStem Day, evento scientifico nazionale che ha riunito nella città ducale esperti di tutta Italia per discutere di cellule staminali.

Professor Mannello perché il metodo Stamina è così discusso?
Quello che viene additato al sistema è di non avere dei protocolli rigidamente comprovati e pubblicati su riviste scientifiche. Tutto ciò che viene fatto in campo scientifico deve essere affidabile, pubblico e ripetibile. Deve dimostrare di avere la minor variabilità negli esperimenti ripetuti anche in laboratori diversi.Ovvero di ottenere sempre lo stesso risultato.

Cosa che il metodo Stamina ha dimostrato di non avere?
Questo non lo dico io ma Organi e Commissioni competenti. Il resoconto della commissione scientifica del Ministero, infatti, sostiene che il metodo non ha prerogative di affidabilità e  ripetitività e non sono state pubblicate su riviste con rigore scientifico.

I genitori di Federico sostengono che se il bambino non riceve le cure rischia di morire.
Io non ho un’expertise medica che possa analizzare questo versante del problema. Quindi non posso dire se è vero o falso. Alcuni esperti neurologi  sostengono che la cura Stamina in alcuni bambini  sia responsabile di alcuni oggettivi miglioramenti. Sul versante puramente umano anch’io vorrei che quel bambino guarisse ma al contempo è necessario tutelarlo dai rischi che il metodo può provocargli. Si tratta di problemi che potrebbero non vedersi adesso ma manifestarsi tra qualche anno.

Se il giudice di Pesaro rigetta il reclamo, i genitori andranno all’estero. Qual è la situazione oltralpe?
C’è tanta anarchia nella ricerca. C’è tanta disomogeneità professionale nella ricerca sulle staminali. Ci sono paesi che non hanno un codice etico e bioetico fatto di regole precise. Paesi che lavorano su embrioni senza remora e controllo alcuno. Noi, in Italia, ci siamo dati delle regole. Potranno essere più o meno discutibili sotto un profilo etico, ma è fuori discussione che delle regole debbano esserci. In alcune aree del pianeta , soprattutto in Asia, queste norme mancano e si permette di fare di tutto. Questo non è eticamente accettabile.

La decisione del tribunale di Pesaro può creare un precedente?
Non è la prima volta che un giudice si esprime su argomenti di questo tipo. Non è stravolgente che, guidato da compassione, un magistrato si pronunci per un sì. Non sarebbe neppure la prima volta. Stravolgente sarebbe, invece, che il parere di una commissione del Ministero della Sanità non venga tenuta in considerazione. Personalmente non so quanto sia auspicabile che un giudice si esprima  sui trattamenti di pertinenza medico-biologica. Spero che tenga nella giusta considerazione i pareri degli esperti del settore e della commissione Ministeriale. Insomma a ognuno il proprio mestiere: io lascio fare al giudice il proprio lavoro, ma non nego che da ricercatore che lavora sulle cellule staminali ho qualche timore sotto un profilo scientifico sulla efficacia del trattamento e del rigore scientifico del metodo Stamina.

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Dettaglio della locandina

URBINO – La Proloco di Canavaccio dedica il suo Natale a Federico, il bambino di Fano affetto da morbo di Krabbe e sottoposto alle cure con il discusso metodo Stamina. Cure ora bloccate, per le quali si attende un verdetto del tribunale per sapere se potranno continuare.

La locandina della Proloco è ricca di eventi: cineforum, fiaccolate, concerti. Ma quest’anno le iniziative avranno tutte un fine comune di solidarietà: il ricavato sarà totalmente devoluto alla famiglia di Federico. “Non è importante il denaro – spiega Giacomo Garbugli, referente della Proloco di Canavaccio – ma il messaggio che passa”. I soldi raccolti durante le feste di Natale serviranno a sostenere la famiglia per curare il bambino che da poco ha dovuto sospendere le infusioni di cellule staminali. “Federico ha bisogno di cure immediate altrimenti rischia di morire – spiega Garbugli –  e se l’Italia non gli permetterà di continuare le infusioni, i genitori saranno costretti a portarlo all’estero. A quel punto, di soldi potrebbero servirne anche di più”.

Sabato al circolo Acli, la proloco e i cittadini di Canavaccio hanno inaugurato il periodo natalizio. Immancabili tombola, karaoke e polenta. Ma sui tavoli c’erano anche dei volantini con la storia del piccolo Federico. “Io – racconta Garbugli – ho conosciuto la sua storia durante una cena con amici. C’era anche il papà di Federico e dopo aver ascoltato le sue parole, ho pensato che ciascuno di noi doveva fare qualcosa per quella famiglia”. Così Garbugli ha fotocopiato una lettera-appello dei genitori di Federico e l’ha distribuita durante la cena. A raccontare però i dettagli di quella storia è stata Dayana Fattori, speaker di Radio Fano, impegnata nel movimento pro Stamina.

La Proloco di Canavaccio ha anche messo in vendita delle magliette. Il tutto finalizzato non solo a raccogliere soldi ma a far conoscere la storia di Federico e raccogliere più gente possibile intorno alla sua famiglia. “Quando i genitori hanno saputo della nostra iniziativa – continua Garbugli – hanno reagito con entusiasmo. Il loro obiettivo è sensibilizzare la gente al tema Stamina. Ciò che conta non è il denaro ma diffondere il messaggio”.

Proprio oggi il Tribunale di Pesaro dovrebbe pronunciarsi sul reclamo presentato dalla mamma di Federico contro la sospensione della cura decisa dal giudice pesarese Maurizio Paganelli.

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A febbraio il giudice di Pesaro aveva deciso che il bimbo dovesse essere curato solo in una delle 13 Cell-Factory autorizzate e non presso la Stamina Foundation, dove si utilizza il metodo del professore Davide Vannoni. I genitori di Federico,Vito e Tiziana, ritenevano che la cura scelta precedentemente dai giudici non fosse efficace e avevo fatto ricorso. Oggi finalmente è arrivato lo sblocco delle cure.

Federico è affetto da una malattia neurodegerativa: “Il metodo stamina rappresenta l’unica speranza per mio figlio”, dice Tiziana. Il ministero della Salute e l’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco) non ritengono che il metodo sia a norma. “L’unico nostro dolore è che il ministro della Salute Renato Balduzzi non vuole sbloccare le cure per tutti gli altri bambini affetti dalla stessa malattia di Federico”, afferma la mamma.

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I genitori di Federino, Vito e Tiziana, ritenevano che la cura scelta precedentemente dai giudici non fosse efficace per il bimbo. Oggi, finalmente è arrivata l’autorizzazione alla terapia a base d’infusione di cellule staminali presso la Stamina Foudation di Brescia.

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L’evento, organizzato dall’università di Milano, coinvolgerà oltre a quello di Urbino 35 atenei italiani, 7 atenei di Spagna e Regno Unito, per un totale di 15.000 studenti. “Lo scopo è quello di parlarne e appassionare i 600 studenti delle scuole superiori del territorio che parteciperanno alla giornata”, spiegano i professori Maria Cristina Albertini e Ferdinando Mannello del dipartimento di Scienze Biomolecolari di Urbino e coordinatori dell’evento.

L’università Carlo Bo è stata scelta quest’anno capogruppo, punto di riferimento per diversi atenei italiani e stranieri, compreso quello di Madrid e avrà il compito di gestire i collegamenti tra le varie università.

L’obiettivo è dare un messaggio sull’essenza, l’importanza e l’utilizzo di questo tipo di cellule. Si cercherà di coinvolgere i più giovani anche con l’aiuto di personaggi dello spettacolo e dello sport come l’attore Marco Paolini, collegato in streaming nazionale, e le atlete della squadra di Volley femminile Chateaux D’ax.

Tema sempre più attuale quello sulle staminali: gli ultimi casi sull’utilizzo di queste cure sono sulle prime pagine dei giornali proprio in questi giorni. Il caso di Federico, il piccolo di 26 mesi di Fano, e di Sofia, la bimba di 3 anni di Firenze, entrambi affetti da leucodistrofia degenerativa hanno scatenato un dibattito sull’efficacia e sulla sicurezza di questi tipo di cure.

“In casi come questi – spiega la professoressa Albertini- quando si tratta di terapia compassionevole, cioè quando il ricorso alle staminali è l’unica possibilità per sperare in una guarigione, le cellule sono utilizzate come ‘farmaci’ che però non hanno terminato la fase di studio, e di cui non si è ancora verificata l’efficienza e la sicurezza in modo completo. È possibile che in alcuni casi ci siano effetti collaterali, anche più gravi della patologia che si cerca di curare”. I rischi nell’uso delle staminali “dipendono dalla nostra conoscenza. Sono stati fatti tanti passi avanti in questi ultimi anni, però non conosciamo tutto, ed è proprio questo il punto fondamentale”.

“Tra gli effetti collaterali – spiega il professor Mannello – c’è anche il rischio di formazione di teratomi, tumori benigni. È ovvio allora che bisogna avere il massimo delle informazioni prima di applicare le cellule staminali in medicina rigenerativa. E’ complesso anche per noi, perché non si può essere indifferenti di fronte alla sofferenza delle persone. È una sfida che speriamo di vincere presto”.

“L’UniStem day- continua Mannello- è un’ottima occasione nazionale per parlare di temi attuali come questi. Abbiamo la possibilità di mettere in collegamento tanti atenei e tanti giovani. Lo scopo principale è la divulgazione scientifica, però bisogna portare anche messaggi di volontà e di rigorosità nell’insegnare come si fa buona ricerca e quali sono le potenzialità e le regole per una ricerca scientifica utile per tutti”.

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A Urbino 600 studenti del Liceo classico Raffaello, del Liceo scientifico Laurana e dell’Istituto tecnico ITIS Mattei saranno coinvolti in attività di apprendimento e di confronto sulla scienza e la ricerca sulle cellule staminali. L’evento, organizzato dal Dipartimento di Scienze Biomolecolari della Carlo Bo, verrà coordinato dai professori Maria Cristina Albertini e Ferdinando Mannello. Il programma prevede, oltre gli interventi dei due coordinatori, due video-conferenze con il professore Giuseppe Novelli dell’università di Roma e con l’attore Marco Paolini. Infine i ragazzi parteciperanno a giochi di squadra con le ragazze della squadra di volley femminile Chateaux d’Ax.

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