Giornata mondiale emofilia, malattia rara più diffusa nelle Marche
di
Maria Gabriella Lanza - Pubblicato il
17/04/2013
URBINO – Si celebra oggi in 113 Paesi la nona giornata mondiale dell’emofilia. La FedEmo, Federazione delle associazioni emofilici, ha organizzato a Roma un Open-day dal titolo “Close the gap”: l’obiettivo è quello di garantire a tutti cure adeguate e di colmare il divario esistente tra le varie regioni d’Italia.
L’emofilia è la malattia rara di origine genetica più diffusa nelle Marche. I pazienti che ne soffrono sono 152. Secondo la dottoressa Paola Borri, del centro trasfusionale di Macerata, con cure adeguate i malati possono vivere una vita normale.
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In Italia 8.800 persone sono affette da emofilia. Di queste, il 69,33% sono uomini. L’età media dei pazienti è di 38 anni. Da un’indagine svolta dalla FedEmo è emerso che il 63% delle regioni non ha un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici e il 32% non ha disposizione i farmaci per il trattamento presso le strutture di emergenza. Nel 58% delle regioni non è disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive.
In totale i centri emofilia presenti in Italia sono 54: dieci nel nord-ovest, 16 nel nord-est, 9 nel centro, 14 nel sud e 5 nelle isole. “Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro”, dicono i rappresentati della FedEmo riferendosi a possibili riduzioni della spesa sanitaria destinata alle malattie rare. Ancora oggi nel mondo il 25% dei malati non ha accesso a cure adeguate.
