di MARCO TONELLI
URBINO – La vita di Alberta e Roberto è scandita da appuntamenti fissi. Ogni mattina si svegliano alle sette, aiutano Lucio – 28 anni – a vestirsi e lo accompagnano al centro diurno. Questo per sei mesi all’anno, perché per il tempo restante Lucio vive in un centro riabilitativo in Romagna dove è aiutato e seguito da infermieri, psicologi e terapeuti. A Urbino e in tutto il territorio provinciale una struttura del genere non esiste.
Tutto questo finché Alberta Rossi e suo marito Roberto Tontini saranno ancora in vita. Con una pensione da 230 euro, Lucio, il loro figlio invalido al 100%, non potrebbe sopravvivere da solo. Così la famiglia Tontini ha deciso di organizzarsi, insieme ad altre famiglie urbinati, per realizzare un centro residenziale nel Montefeltro con personale specializzato. Qui i genitori inseriranno gradualmente i loro figli per prepararli a una vita e a una casa dove saranno costretti a vivere quando loro non ci saranno più.
In Italia non esiste una legge che tuteli le persone con gravi disabilità dopo la morte dei loro cari. In primavera però, il Parlamento potrebbe approvare una norma che introduce un fondo pubblico-privato per l’assistenza a casa o in strutture residenziali.
La legge sul “dopo di noi”. Giovedì 4 febbraio la Camera dei deputati ha approvato un disegno di legge che per la prima volta si occupa dei 2,6 milioni di disabili gravi che potrebbero restare senza sostegno familiare. I criteri per l’assegnazione saranno decisi entro sei mesi dalla promulgazione della legge, ora attesa all’esame del Senato. Intanto, il presente che vivono le famiglie con disabili è fatto di pensioni d’invalidità che non bastano mai e di soldi propri spesi per comprare terreni e case per assicurare un futuro ai propri figli. E se non si è così fortunati si finisce nelle residenze sanitarie autonome, strutture pubbliche o private che forniscono l’assistenza. Per Alberta Rossi è importante agire prima della morte dei genitori: “Sono d’accordo sulla legge Dopo di noi, ma serve un sostegno anche da vivi, per evitare ai nostri figli il trauma di rimanere da soli “, spiega la donna.
Cosa prevede la legge regionale. Nell’ultima rilevazione del 2013, i disabili marchigiani gravi che usufruiscono della legge in materia di interventi e promozione sociale erano 5060. La Regione prevede forme di assistenza domiciliare indiretta sotto forma di contributi ai familiari che assistono un malato grave, ma in assenza di una legge nazionale, non è previsto alcun tipo di assistenza dopo la morte dei genitori o dei tutori.
Il presente in casa. Lucia vive a Lucrezia di Cartoceto, ha 32 anni e la sindrome di Down, fino alla maggiore età è andata a scuola, poi si è messa alla ricerca di un lavoro, ma senza alcuna risposta. Il suo unico sostegno economico è la pensione di invalidità. Con lei ci sono i suoi genitori 75enni: Evelina Marconi e il marito. Da quando è nata, non hanno mai smesso di occuparsene.
Da qualche anno Evelina non sta più bene, gli altri due figli le danno una mano, sono sempre presenti, ma nella nuova casa vivono solo in tre. Il nuovo appartamento lo hanno comprato proprio per Lucia e per farlo hanno dovuto prendere un mutuo. “Dobbiamo fare tutto da soli, nessuno ci aiuta, finché possiamo andiamo avanti”, racconta la donna. Per quanto riguarda il “dopo” Evelina sospira: “Preferisco non pensarci”, l’unica cosa di cui è sicura è che sua figlia deve rimanere nella casa in cui è cresciuta.
Anche la famiglia Montanari è di Lucrezia, un figlio di 32 anni reso disabile da una lesione cerebrale e un altro più piccolo di 2 anni che fino a un anno fa non lavorava. “Mio figlio ha bisogno di tutto, ma grazie a Dio riusciamo a far venire il fisiatra e il logopedista a casa”, racconta sua madre. Per lei il futuro non esiste: “Per ora ci siamo noi, e questo già mi basta”.
