PESARO – Federico, il bambino di 3 anni di Fano, affetto dal morbo di Krabbe, potrà proseguire le cure con il metodo Stamina. Le infusioni erano state bloccate dall’ospedale di Brescia, ma oggi il collegio giudicante di Pesaro ha accolto il reclamo di Vito e Tiziana, genitori del piccolo, e ha dato il via libera per la ripresa del trattamento.
È il padre di Federico, Vito Mezzina, a spiegarci cosa è successo negli ultimi mesi: “Federico ha ricevuto, tra marzo e ottobre, cinque infusioni”, ovvero quello che viene definito un ciclo di trattamento. Dopo la quinta infusione, “l’ospedale di Brescia ha bloccato le cure”. Secondo quanto spiega Vito, infatti, l’ospedale, dopo cinque trattamenti, ha l’obbligo di bloccare le infusioni. Così, Vito Mezzina e Tiziana Massaro si sono rivolti al Tribunale perché sbloccasse il trattamento: “Per le cure compassionevoli non dovrebbe pronunciarsi il tribunale. Noi, invece, siamo stati obbligati a rivolgerci al giudice perché, completato il ciclo di cinque infusioni, l’ospedale non ha permesso il proseguimento delle cure”.
Il collegio giudicante, presieduto da Mario Perfetti, ha stabilito con decreto di accoglimento totale che le cure possono essere riprese e che l’ospedale non può decidere se vadano sospese o meno. Infatti, secondo il tribunale di Pesaro, solo il medico prescrittore del trattamento può valutare se e quando interromperlo. L’avvocato dei genitori di Federico, Tiziana Cucco, spiega che il decreto legge 24/2013 “garantisce la possibilità di completare i trattamenti che sono già stati avviati”, e proprio su questo si è basata la decisione del collegio.
Grazie al decreto di accoglimento, Federico potrà continuare il trattamento finché non sarà il medico a interromperlo: “Dopo le prossime cinque infusioni – spiega il padre del bambino – non saremo costretti a tornare in Tribunale e l’ospedale non potrà più bloccare le cure”. L’azienda ospedaliera, inoltre, “è stata condannata a pagare i danni, circa cinquemila euro”, spiega il signor Mezzina.
I genitori non sanno ancora quando il bambino potrà ricevere la prossima infusione: “Era prevista per gennaio, ma ora ci sarà bisogno di un nuovo carotaggio prima di sapere la data”.
Il signor Mezzina è “contento per la sentenza, che dà nuova speranza a Federico”. Secondo i genitori del bimbo, infatti, le cure staminali avrebbero avuto un “grosso effetto, dimostrato dai certificati medici”. “Ora Federico sta bene, non è più in pericolo di vita e le sue funzioni vitali si sono rimesse in ordine – racconta il padre – riesce a respirare, deglutire, mangiare e a muoversi un pochino. Anche se sappiamo che ci vorranno anni perché le condizioni migliorino notevolmente”.
I coniugi Mezzina non hanno dubbi sull’efficacia del metodo Stamina: “Se avessero bloccato le cure in Italia, saremmo andati all’estero per continuarle”. In Italia, secondo il padre del piccolo affetto dal morbo di Krabbe, chi ha questi problemi non viene aiutato: “Lo Stato è contro il metodo. Noi non abbiamo avuto di recente rapporti col Ministero, con la Lorenzin c’è stata una totale chiusura, non ne vuole proprio sentir parlare”.
Vito Mezzina critica anche il modo in cui il Ministero ha gestito la proposta parlamentare di istituire una commissione ad hoc: “Il Parlamento ha proposto una legge secondo cui il Ministero doveva promuovere la sperimentazione del metodo – spiega il padre di Federico – la commissione, però, invece di individuare gli ospedali dove sperimentare, ha deciso che il metodo non sarebbe sicuro, con motivazioni poco credibili”. La commissione, infatti, sarebbe decaduta perché “ha preso una decisione che non era stata richiesta dal Parlamento”. Inoltre, secondo Vito, “i suoi membri erano contrari al metodo sin dal principio e avevano interessi in gioco che compromettevano l’imparzialità del giudizio”.
Il signor Mezzina lamenta di essere stato abbandonato anche dal punto di vista economico dallo Stato: “Ogni volta che entro in farmacia spendo circa 250 euro in integratori, nessuno ci rimborsa niente e le spese non sono neanche detraibili”. La nota positiva è che “le cure sono gratis”, come ricordano i genitori di Federico.
Intanto, però, sono state ideate alcune iniziative per il sostegno economico della famiglia: dalla raccolta fondi della Proloco di Canavaccio alla vendita di magliette sulla pagina Facebook “Una speranza per Federico”.
“La sperimentazione deve essere fatta – conclude Vito Mezzina – ormai in Italia è stato provato su 34 persone, quasi sempre con effetti positivi”.
Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha commentato al Ducato l’accoglimento del reclamo del Tribunale di Pesaro: “Le decisioni di alcuni giudici continuano ad essere indipendenti dagli scienziati e dalle decisioni del ministero – spiega la Lorenzin – prendiamo atto della realtà, presto un nuovo comitato esaminerà le carte di Vannoni“.
Il ministero della Salute, in risposta alle critiche dei genitori di Federico, spiega: ““Non possono essere fatte promesse finché non c’è una cura comprovata, il ministro non può mettere il timbro se non c’è il vaglio della scienza”.
Il ministro Lorenzin ha concluso ribadendo che “scienza e sofferenza umana sono due cose diverse, non mischiabili come solitamente viene fatto, la sfera della parte morale riguarda il Papa e non il ministero”.
