di Patrizia Baldino, Federica Olivo e Giovanni Bruscia
LA DANZA DI IVAN – BIANCA, L’ISTRUTTRICE: “IVAN MI FA VOLARE” – LA SITUAZIONE A URBINO
LE STORIE: SARA – MARIA – VALENTINA
SCHEDA: CHE COS’È LA SCLEROSI MULTIPLA
QUANDO IL BALLO ‘BATTE’ LA MALATTIA: FEDERICO E LA “DISTONIA”
Ivan Cottini ha 33 anni e vive a Urbania. Da qualche anno ha scoperto di avere la sclerosi multipla ma la malattia non l’ha fermato. Appassionato di danza, continua a ballare, dimostrando che i limiti che il proprio corpo gli impone si possono superare, con la determinazione e la passione. Di recente ha partecipato alla trasmissione Amici, dove si è esibito davanti agli allievi della ‘scuola’ di Maria De Filippi. Dalla sua storia, che ha raccontato al Ducato, parte questa inchiesta.
In provincia di Pesaro e Urbino c’è un solo centro specializzato nella cura della sclerosi: è il reparto di neurologia dell’ospedale di Pesaro. Non tutte le persone che abitano in provincia e hanno questa malattia si curano sul territorio. Alcuni hanno deciso di rivolgersi al centro specializzato di Ancona, altri ancora si sono spostati in altri posti in Italia. A Urbino, invece, i pazienti possono effettuare la fisioterapia: la dottoressa Cinzia Boccolacci, primario di Fisiatria dell’ospedale urbinate, e il dottor Roberto Rossi, che coordina la squadra di fisioterapisti della struttura, hanno spiegato in cosa consistono le terapie e qual è la loro funzione.
div
Oltre a Ivan, altre due persone affette da sclerosi hanno accettato di raccontare la loro storia al Ducato: sono Sara (nome di fantasia), medico che ha scoperto di avere la sclerosi quando aveva 29 anni, e Maria alla quale invece la malattia è stata diagnosticata a 56 anni. Entrambe vivono a Urbino e sono donne forti e determinate: dopo lo sconforto iniziale hanno saputo reagire e provano a farsi influenzare il meno possibile dalla loro salute.
Ad assistere i malati di sclerosi, oltre al personale medico, ci sono i volontari: la presidente e un’operatrice dell’Aism – Associazione italiana sclerosi multipla – di Pesaro hanno spiegato di cosa si occupano e illustrato le difficoltà che incontrano sul territorio.
Ma chi ama ballare e vive a Urbino dove può andare per realizzare il suo sogno? Abbiamo intervistato Bianca Berardi, direttrice di una delle scuole di danza della città e insegnante di Cottini.
E oltre a essere un alleato nella lotta contro la sclerosi multipla, la danza può servire a ‘curare’ anche altre malattie. Federico Bitti, giornalista di Repubblica, ballando riesce ad alleviare i problemi causati dalla distonia focale, una patologia che causa contrazioni e movimenti del corpo involontari, spesso dolorosi. Anche lui ha accettato di raccontare la sua storia al Ducato.
Dalle testimonianze raccolte e dal parere degli esperti sentiti si comprende quanto l’approccio alla sclerosi sia cambiato nel corso del tempo. Fino a pochi decenni fa era considerata fortemente invalidante. Oggi, grazie alle nuove cure e ai progressi della ricerca scientifica, i limiti che per sua natura impone al corpo possono essere, almeno in parte, superati. Ma le cure e l’assistenza da sole non bastano: è necessaria una grande forza di volontà. E la consapevolezza che con la sclerosi si può imparare a convivere con serenità, senza rinunciare alla propria autonomia, alle proprie passioni e, fin quando è possibile, ai piccoli gesti della vita quotidiana.
Ivan: “La danza, un calcio in culo alla sclerosi”
Come si reagisce quando, a 27 anni, si scopre di avere la sclerosi multipla? È la prima domanda rivolta a Ivan Cottini, che proprio a quell’età ha scoperto di essere ammalato. Ma, a dirla tutta, Ivan è un po’ atipico. Se non fosse per la sedia a rotelle e per le stampelle ricoperte di nastri colorati poggiate poco più in là, non sembrerebbe nemmeno ammalato.
E, infatti, Ivan è diventato il simbolo di chi non vuole arrendersi a una diagnosi come quella della sclerosi multipla. Da cinque anni è in prima linea per far capire a chi si trova nelle sue condizioni che la vita continua, anche se fra mille difficoltà. Lui lo ha fatto, avvicinandosi a una disciplina, la danza, che come lui ci spiega: “Non mi fa sentire malato”.
Non lo sembra nemmeno durante le sue esibizioni di ballo, che lo hanno portato a incontrare tante personalità, da Papa Francesco a Laura Boldrini, fino al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, e a calcare i palchi di tutta Italia.
L’ultimo, in ordine di tempo, quello della trasmissione Amici di Maria De Filippi, dove Ivan ha danzato con la sua partner di sempre, Bianca Berardi, sulle note di Ti vorrei sollevare di Elisa.
Un’esibizione che ha commosso i ragazzi del programma, soprattutto quando i due hanno dovuto interrompere la coreografia per un suo malore dovuto alla stanchezza, come ha poi spiegato poi ai giovani ballerini del talent durante un incontro per raccontare loro il suo percorso di vita.
Non era la prima volta che Ivan approdava nella trasmissione di Canale 5. Già l’anno scorso aveva partecipato a una coreografia utilizzando le stampelle.
Ma non è sempre stato così ottimista e ricorda il giorno in cui i medici gli hanno comunicato la diagnosi. “No, purtroppo ho reagito male – spiega – è stato tutto molto improvviso. Una mattina di cinque anni fa mi sono alzato e non vedevo più dall’occhio destro. Pensavo fosse un problema passeggero, vivevo a Milano e lavoravo come modello, avevo una vita molto frenetica che mi faceva riposare poco. Eppure, dopo giorni, l’occhio non guariva. Così ho fatto delle analisi e in due settimane ho ricevuto la diagnosi: sclerosi multipla. Ho avuto un periodo di grande smarrimento, soprattutto leggendo cosa provoca questa malattia e vedendo come cambiava il mio corpo. La sclerosi ha iniziato a progredire rapidamente, e posso dire di essere davvero uscito fuori di testa per i primi cinque mesi”.
Poi, la luce. Che si è presentata un giorno come tanti, durante una festa dove Ivan si è trovato circondato da tanti ballerini, un anno e mezzo dopo aver ricevuto la notizia sulla sua diagnosi. È stato lì, tra quelle persone che potevano muoversi senza impedimenti e in totale libertà, che ha deciso che non voleva essere solo una “parte della scenografia”, ma un protagonista. In quel momento, ha deciso di provare a ballare.
“Quando ho iniziato a fare i primi movimenti di danza, mi sono sentito bene. Ballare mi fa dimenticare di essere malato, mi fa sentire davvero vivo e mi permette di alzare l’asticella, di provare a fare qualcosa di nuovo ogni giorno. Sento anche un benessere psicologico, mi permette di prendere a calci in culo la sclerosi multipla”.
Conciliare danza e malattia non è semplice, ma Ivan non si arrende: “Il momento più difficile è la mattina, quando mi devo alzare dal letto. Un’attività quasi meccanica, ma che per chi soffre di sclerosi può essere molto dolorosa. Poi devo fare il ‘controllo’ del mio corpo, di quello che sento e non sento… la malattia cambia ogni giorno”.
Ad aiutare Ivan c’è la sua famiglia, che lo accompagna nelle sedute quotidiane di fisioterapia e logopedia e anche a tutti gli eventi a cui partecipa, immortalati in foto che tappezzano le pareti del salotto. Tanti, come avverte la mamma sorridendo: “Non c’è più posto, sono rimasti il soffitto e il pavimento”. “Mia madre è la mia ombra, il mio personal trainer. Se non avessi la mia famiglia – aggiunge Ivan – sarei perduto. Per loro sapere della sclerosi multipla è stato difficile da accettare, hanno avuto una reazione persino più forte della mia”.
Alle 12:30, continua a raccontare Ivan, inizia l’allenamento. Ma il suo momento preferito è la sera, quando si dedica totalmente alla figlia Viola. “Per ovvi motivi, dobbiamo fare giochi dove io resto seduto. E quindi, come si può vedere dalle mie mani, le piace mettermi lo smalto e anche truccarmi. Per fortuna ho i capelli corti altrimenti mi toccavano anche le acconciature”.
Proprio per avere Viola, Ivan ha rinunciato per due anni alle cure, sospendendo i farmaci che gli impedivano di concepire: “Avere un figlio era il mio desiderio più grande, sono andato avanti nonostante questa scelta non sia stata accettata e condivisa dalla maggior parte delle persone”.
Dopo la nascita di Viola, Ivan ha ripreso le cure. Da Urbania si è spostato al San Raffaele di Milano, considerato il migliore in Italia per quanto riguarda la sclerosi multipla. “Me l’hanno consigliato i medici dell’ospedale di Pesaro perché la mia forma è molto aggressiva. Da questo punto di vista, sono un immigrato, ma non voglio dimenticare i miei conterranei che come me combattono questa malattia. Per questo, sto portando avanti una raccolta fondi per comprare un mezzo di trasporto da donare agli ammalati del territorio. Spostarsi, infatti, è uno dei problemi più grandi perché non lo si può fare autonomamente e questo implica un grosso sacrificio da parte di amici e parenti. Il 4 marzo ballerò a Rimini per ‘La giornata delle stelle cadenti’: sarà la mia prima esibizione da solista e il ricavato andrà a questo progetto”.
Quello di Rimini è solo uno dei tanti eventi in cui Ivan può incontrare il pubblico: “Sono contento dei tanti messaggi di affetto e solidarietà. Il mio messaggio vale per tutti, ammalati e non, ed è quello di vivere ogni giorno da protagonisti, di non rinunciare ai propri sogni e soprattutto di non rimandare nulla di quello che si può fare oggi. Io ho deciso di vivere così e di mostrare la mia vita con la sclerosi. C’è chi non vuole mostrarsi e lo capisco, io invece non ci riuscirei mai”.
Prima di andare via l’occhio cade sopra i suoi numerosi tatuaggi. “Ne ho 88 – spiega – 70 li ho fatti in questi cinque anni. La sclerosi multipla mi fa dimenticare alcuni episodi del passato, perciò ho deciso di tatuarmi tutto quello che volevo ricordare. Il primo ciuccio di Viola, il calco del suo piedino… la malattia vuole annientarmi, ma io la anticipo, sono sempre un passo avanti”.
L’istruttrice di Ivan: da tre anni insieme. “Lui mi fa volare”
Bianca Berardi è molto conosciuta a Urbino: è la responsabile della scuola di danza Chorus della palestra Gymnasium al Consorzio. E Bianca è anche l’istruttrice di Ivan. Lo ha conosciuto tre anni fa e insieme sono stati ad Amici, il programma di Canale 5. Nella puntata in cui alla fine Ivan si è sentito male.
“A Ivan do lezioni private – racconta – Sono stata io a creare le coreografie che si sono viste durante la trasmissione. Provo con lui tutte le mattine”. Il primo incontro nel luglio 2015 in occasione di una manifestazione di beneficenza che si è svolta nel teatro comunale di Sassocorvaro. L’imprenditore Maurizio Cirilli voleva che Bianca creasse una coreografia per Ivan, in cui lei danzava intorno a lui. “Ivan non si muoveva – spiega – così mi chiese se fossi in grado di farlo muovere, nel limite del possibile. Abbiamo provato a creare una coreografia insieme che abbiamo portato anche a Tu sì que vales, il talent show di Canale 5”.
Nel 2017 hanno debuttato ad Amici, con la loro prima coreografia, dal titolo “Il guerriero” sulle note di Marco Mengoni. Per quest’anno poi un altro obiettivo, ancora più ambizioso: Ivan è riuscito a ballare con Bianca per ben due minuti e mezzo senza mai fermarsi. E sono stati richiamati dal talent di Canale 5: “Abbiamo registrato la puntata e sono rimasti tutti a bocca aperta – racconta Bianca – la trasmissione ha avuto grandi ascolti. Per me è un’emozione, perché Ivan mi solleva e mi fa fare dei bei voli”, dice sorridendo. La loro coreografia non ha un nome a caso: si chiama “Ti vorrei sollevare”, sulle note di Elisa. Consiste in un passo a due e per realizzarla è stato necessario un mese di lavoro.
La danza è fondamentale perché permette di allenare la memoria dato che la sclerosi multipla è una malattia che brucia le cellule. “Con il ballo Ivan può ricordare, ma al tempo stesso anche coordinare i movimenti: insomma, fa un doppio lavoro allo stesso tempo. Sente la musica e ne segue il ritmo, con gli impulsi che partono dal cervello e arrivano agli arti”, conclude.
Ma alla Gymnasium non c’è solo Ivan: sono circa 140 gli amanti della danza che si ritrovano per ballare, senza limiti di età. I più piccoli hanno tre anni, i più grandi 55. Sono tutti della zona di Urbino: “ai più piccoli, fino a nove anni insegnamo la danza classica, poi iniziamo anche con la danza moderna. Per i più grandi poi abbiamo anche corsi di danza contemporanea e hip hop”, spiega Berardi. Ma tra i suoi allievi c’è anche qualche eccellenza: un esempio? Una ragazza di Caprazzino che oggi ha 20 anni e che è stata allieva della Berardi fino all’età di 14 anni. Oggi vive a Milano. Il motivo? Si è diplomata alla Scuola di Ballo della Scala di Milano, una delle più importanti in Italia. Voleva diventare una ballerina professionista. Ce l’ha fatta.
Bianca Berardi e la compagnia di danza Chorus
torna al menu
La situazione a Urbino
A Urbino sono una decina i pazienti con la sclerosi multipla seguiti del reparto di Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Asur guidato dalla dottoressa Cinzia Boccolacci. All’ospedale urbinate però non ci sono posti letto per i pazienti che hanno bisogno di essere ricoverati ma si tratta solo di un servizio ambulatoriale. Nell’unità operativa da lei guidata, una volta arrivati in ospedale, sono sottoposti prima a una visita fisiatrica e poi a dei trattamenti riabilitativi, a seconda delle singole esigenze.
I malati di sclerosi multipla hanno un loro neurologo a cui fanno riferimento, mentre l’équipe guidata dalla dottoressa Boccolacci e formata anche dalle dottoresse Vanessa Di Bonaventura e Desirèe Maestrini si occupa della riabilitazione neuromotoria, la branca della riabilitazione che si dedica al recupero delle funzioni motorie. “Le sedute durano un’ora – spiega – e vengono fatte due o tre volte alla settimana, dipende dalle esigenze e dal grado di malattia dei nostri pazienti. Lavoriamo sulla coordinazione e sulla base di un progetto individuale di riabilitazione”, dice. Questa fase spesso è seguita anche da un periodo di riposo, dato che si tratta di un percorso impegnativo da sostenere anche a livello fisico. “Ai pazienti meno gravi molte volte consigliamo di fare un’attività motoria, come andare in piscina”, sottolinea la dottoressa.
Dopo la prima visita fisiatrica inizia il ciclo, della durata minima di 20 sedute. “Una volta che i pazienti affetti da sclerosi multipla arrivano da noi poi li prendiamo in carico senza limiti di tempo – spiega – poiché si tratta di una malattia dalla quale purtroppo non è possibile guarire”.
I pazienti più giovani che vengono curati a Urbino, spiega la dottoressa, hanno tra i 35 e i 40 anni. Ambulatori si trovano sul territorio a Cagli, Macerata Feltria, Urbania e Sassocorvaro. I pazienti che invece hanno bisogno di essere ricoverati hanno la possibilità di essere ospitati a Cagli e Macerata Feltria nelle strutture dell’Istituto Santo Stefano che ha sede a Porto Potenza Picena, nel maceratese, una delle eccellenze in questo settore.
torna al menu
Sara: “Con la sclerosi si può arrivare in cima alle montagne”
“Avevo 29 anni e stavo finendo la specializzazione in medicina interna. Una mattina mi sono svegliata e mi sono accorta di aver perso la sensibilità su tutto il lato sinistro del mio corpo. Pochi giorni dopo è arrivata la diagnosi. È stato come ricevere una botta sui denti”. Sono passati 15 anni da quando Sara (nome di fantasia) ha scoperto di avere la sclerosi multipla. Oggi ne parla con serenità: nonostante le difficoltà motorie riesce a lavorare, ha una vita sociale attiva ed è autonoma in molti gesti della quotidianità.
All’inizio, però, ha faticato ad accettare la malattia: “I primi tempi sono stati difficili perché, da medico, sapevo quali avrebbero potuto essere le conseguenze della mia patologia. Per più di un mese non sono riuscita a parlarne neanche con le persone a me più care. Poi, però, grazie alla mia famiglia, agli amici e ai colleghi che mi sono stati molto vicini ho iniziato ad elaborare la cosa. Ora posso dire che, nonostante abbia alcune limitazioni, riesco a condurre una vita normale”. Nel 2006 ha iniziato a lavorare in un ospedale della provincia di Pesaro e Urbino. Da qualche anno non sta più in un reparto, ma continua a praticare la professione con passione e dedizione: “È importante essere indipendenti anche da un punto di vista economico. Rinunciare a un’occupazione significa rimanere a casa e non far altro che pensare alla propria condizione”.
Le difficoltà, a volte, ci sono e Sara non le nega: “Io guido e mi muovo anche a Urbino. Ho notato, però, che in città ci sono pochi posti auto per i disabili”. Anche entrare in un locale o andare a seguire una messa può essere difficile: “So che città come la nostra è difficile eliminare tutte le barriere architettoniche. In alcuni casi, anzi, è impossibile. Ci sono, però, alcune cose che potrebbero essere sistemate anche a basso costo: nel centro storico, ad esempio, alcuni locali non hanno le pedane per l’accesso dei disabili. Anche entrare in una chiesa è difficile: in quasi nessuno degli edifici di culto del centro è stato previsto l’accesso ai disabili. Io, tutto sommato, con l’aiuto di qualcuno, riesco a salire o scendere qualche gradino, ma per chi ha difficoltà maggiori delle mie anche questo gesto è impossibile”.
A chi ha scoperto da poco di avere la sua stessa malattia Sara consiglia di avere fiducia nella scienza: “Oggi non è più come 30 anni fa. Esistono tantissime cure e basta trovare quella giusta. In ognuno la patologia si presenta in maniera differente, quindi, per quanto confrontarsi con altri malati di sclerosi può essere positivo, non bisogna farsi influenzare troppo dalle loro storie”, dice. Anche sui media la malattia non sempre viene presentata in maniera corretta: “A chi ha saputo da poco di esserne affetto consiglio di non leggere troppo quello che è scritto su Internet, né di considerare veritiere alcune sue rappresentazioni che passano in televisione”.
Sara sa che le evoluzioni della sclerosi multipla non si possono prevedere ma, intanto, si lascia condizionare il meno possibile dalla sua salute. Non rinuncia ai viaggi, esce con gli amici e fa escursioni in montagna: “Qualche tempo fa sono stata a Predazzo (in Trentino, ndr) con un’associazione che si occupa di far praticare sport anche alle persone che hanno difficoltà motorie. Sono riuscita a fare l’escursione con un’apposita carrozzina da montagna. Ecco, voglio che le persone sappiano che a volte i limiti sono più mentali che fisici e che anche con la sclerosi si può arrivare in cima alle montagne”.
Maria: “Combatto il più possibile: per me, per mio marito e per le mie figlie”
Nonostante tutto, Maria pensa di essere stata fortunata: “Avevo 56 anni quando ha saputo di avere la sclerosi – racconta – di solito si palesa molto prima”. Quattro anni fa ha iniziato ad avere dolore al trigemino, un nervo facciale, ha fatto dei controlli e le è stata diagnosticata la malattia: “All’inizio è stato devastante, sono caduta in depressione. Non volevo vedere nessuno: non per vergogna, ma perché mi sentivo debole”. Non ce la faceva ad affrontare qualcosa che le sembrava più grande di lei. Poi, grazie alla famiglia, la rinascita: “Ho capito che dovevo combattere il più possibile, che dovevo superare la mia depressione non solo per me, ma anche per mio marito e le mie figlie”.
Fino alla scorsa estate Maria lavorava a Urbino, era una dipendente della pubblica amministrazione, poi ha preferito smettere: “Ho chiesto di andare in pensione anticipata, a luglio scorso, proprio per i miei problemi di salute”. Per le cure, non si è allontanata dalla sua provincia: è seguita nell’unico centro specializzato della zona. “Faccio periodicamente le visite nel reparto di neurologia dell’ospedale di Pesaro. A Urbino, invece, due volte a settimana sono seguita dal fisioterapista. Da quando seguo questo percorso sono riuscita ad ottenere qualche piccolo successo: ho difficoltà soprattutto a fare alcuni gesti, certo, ma ora riesco a muovermi un po’ meglio”.
Per le attività quotidiane ha bisogno del sostegno dei suoi cari: “Mio marito e le mie figlie mi aiutano in molte cose. Con il deambulatore, però, qualche passo riesco a farlo anche da sola. Per fortuna ho una casa al piano terra, quindi quando il tempo lo permette posso fare qualche piccolo movimento in autonomia”. Girare nel centro di Urbino non è facile per lei, ma ci prova: “Certamente non posso fare a piedi la salita di via Raffaello ma ho il permesso per entrare nel centro storico con la macchina. Io non guido, ma mi accompagnano i miei familiari”.
Dopo un percorso difficile, Maria è più serena. Alle persone che hanno appena scoperto di avere la sclerosi e che non sanno ancora come affrontarla dice di non arrendersi: “Bisogna andare avanti, essere forti, non mollare. Non devono lasciarsi andare, a differenza di come ho fatto io quando ho scoperto di avere la malattia”.
torna al menu
Vita da volontaria: la determinazione di Valentina tra la malattia e le difficoltà del territorio
Valentina è una delle volontarie della sezione provinciale dell’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla che ha una sede a Pesaro. “Accompagniamo gratuitamente i malati a fare le visite, seguire le sedute di fisioterapia e in alcuni casi anche a fare la spesa”, racconta e solo dopo confida di conoscere la malattia fin troppo bene, non solo per il suo ruolo nell’associazione: anche lei ha la sclerosi e ha deciso di aiutare le persone che hanno difficoltà a muoversi: “Ci sono vari gradi di disabilità: io sono ancora autonoma, ma se devo andare in posti lontani preferisco farmi accompagnare”.
Per i volontari non è semplice riuscire ad essere attivi su tutto il territorio provinciale: “Siamo pochissimi ma proviamo a coprire comunque tutta la zona. Qualche volta chiediamo aiuto ai ‘colleghi’ di Ancona. Quest’anno, peraltro, nessuno ha fatto domanda per fare il servizio civile nella nostra sezione, quindi è ancora più difficile svolgere tutte le attività”.
Nei prossimi mesi, però, potrebbero arrivare buone notizie: “Abbiamo iniziato a formare delle persone che sono disposte ad aiutarci a Urbino e negli altri paesi dell’entroterra e tra qualche tempo potranno iniziare a collaborare con noi – racconta Anna Maria Di Pasquale, presidente dell’Aism di Pesaro e Urbino – siamo in contatto poi anche con altre associazioni. Da Colli al Metauro, ad esempio, ci hanno dato la disponibilità per creare un punto informativo sulla sclerosi e sull’associazione in paese”.
Anche la Regione sta iniziando ad attivarsi per garantire al meglio i diritti delle persone con questa malattia: “Abbiamo fatto una riunione nei mesi scorsi – continua De Pasquale – e so che le istituzioni regionali stanno ultimando la redazione dei Pdta, i percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali, necessari per assicurare a ogni malato un piano di cure personalizzato”.
Nonostante la scarsità in provincia di centri per la cura della sclerosi, dall’Aism provano a offrire servizi efficienti e a sensibilizzare le persone nei confronti della malattia: “Abbiamo preso contatti con le pro loco di tutti i paesini della zona, stiamo chiedendo loro di collaborare con noi durante le giornate della Gardensia, l’iniziativa che abbiamo in programma per il 3,4 e 8 marzo. La riuscita di questa manifestazione è fondamentale per raccogliere i fondi. Ci serviranno per garantire le nostre attività di assistenza e sostegno ai malati di sclerosi della provincia”, conclude De Pasquale.
Per conoscere meglio l’Associazione italiana sclerosi multipla:
- Il sito dell’associazione: www.aism.it;
- Tutto quello che c’è da sapere sulla sclerosi multipla: il barometro 2017 dell’Aism
torna al menu
Il fisioterapista: “Motivati dalla terapia, per vivere una normale quotidianità”
All’ospedale di Urbino c’è un reparto in cui i malati di sclerosi possono seguire le sedute di fisioterapia: “Hanno diritto a due cicli all’anno – spiega il dottor Roberto Rossi, che coordina l’équipe di fisioterapisti dell’ospedale di Urbino – ciascuno di dieci sedute. Diamo la precedenza ai casi più gravi. I pazienti sono molto motivati a seguire le sedute. Certo, all’inizio capita che qualcuno non accetti la malattia e quindi sia diffidente anche verso la fisioterapia, ma con il tempo si rendono conto della sua importanza e il loro atteggiamento cambia”.
In alcune fasi della malattia la fisioterapia è particolarmente efficace: “Il nostro obiettivo è evitare che aumenti la rigidità muscolare, soprattutto nei pazienti giovani. Cerchiamo di fare in modo che le persone affette da questa patologia possano continuare a fare le normali attività che ognuno svolge nella sua vita quotidiana”.
torna al menu
SCHEDA: Cos’è la sclerosi multipla
Era il 1421 quando sui testi medici apparve per la prima volta il caso di Lidwina di Schiedam, un’olandese nata nel 1380 che, a partire dai 16 anni, aveva iniziato a soffrire di perdita di sensibilità, calo della vista e paralisi. Dolori che l’accompagnarono fino alla morte, avvenuta a 53 anni. Lidwina è considerata la prima ammalata di sclerosi multipla conosciuta.
Ma fu solo nel 1800 che la malattia venne conosciuta grazie alla testimonianza del principe tedesco Augusto Federico d’Este, colpito dalla sclerosi a 28 anni, che a partire dai primi sintomi iniziò a tenere un diario per raccontare i cambiamenti a cui il suo corpo andava incontro; come Lidwina cinque secoli prima, il nobile soffriva di paralisi e problemi agli occhi.
Grazie ai progressi della medicina, la “malattia oscura” iniziò a essere studiata in modo più approfondito da Jean Cruveillhier, il primo medico a descrivere i danni che produceva al midollo spinale.
Oggi la sclerosi multipla è definita ufficialmente: “malattia neurodegenerativa demilienizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale”. Un frase che, per chi non ha conoscenze mediche, risulta complicata da capire ma mette comunque molto paura. Ma cos’è quindi la sclerosi multipla?
- Il sistema nervoso centrale è composto da oligodendrociti, cellule che producono la mielina, una sostanza isolante che riveste i neuroni e che permette lo stimolo nervoso.
- Nella sclerosi multipla il sistema immunitario reagisce contro le cellule e la mielina, provocando delle infiammazioni e distruggendola in più punti (per questo si chiama “multipla”) e lasciando delle placche, cioè cicatrici (da qui il termine “sclerosi”) che colpiscono soprattutto il midollo spinale, i nervi ottici e il cervelletto.
- Con la distruzione della mielina, i neuroni non riescono a comunicare in modo ottimale con gli organi e i muscoli. I movimenti rallentano o si bloccano, la memoria si indebolisce, l’equilibrio e la coordinazione sono compromessi.
Al mondo gli ammalati di sclerosi multipla sono circa tre milioni, mentre in Italia sono 114.000. La sclerosi multipla è la seconda malattia neurologica più diffusa negli adulti e la prima di tipo infiammatorio cronico. La distribuzione della malattia non è uniforme, infatti i casi aumentano nelle zone più lontane dell’Equatore. La sclerosi multipla può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.
Fonte: Barometro AISM
La storia di Federico, giornalista malato di distonia
Federico Bitti balla. Prende in braccio una ragazza, si gira, fa le piroette. Si scatena a ritmo di musica. Fin qui non ci sarebbe nulla di strano. Ma lui ha un motivo particolare per ballare: è affetto da distonia focale, una malattia diversa dalla sclerosi multipla. Consiste nel movimento disordinato di diversi muscoli e nella loro contrazione involontaria. Colpisce il collo, le dita, le gambe, le palpebre e anche le corde vocali. Persino un’azione quotidiana come bere diventa difficilissima per chi ne è colpito. I muscoli perdono la coordinazione e così nel 2007 per lui è iniziato un calvario fatto di spasmi, tremori, fino a causare anche una postura distorta. All’inizio pensava fosse colpa dello stress, ma in realtà era qualcos’altro. Era ed è anche oggi un giornalista e all’improvviso, durante un’intervista, ha iniziato a voltare la testa da un lato senza riuscire a controllarsi, fin quando ha dovuto usare le mani per bloccare quel movimento innaturale. “Non riuscivo a crederci”, dice ricordando i primi, difficilissimi periodi della sua vita mentre doveva vivere con la distonia. “Camminare anche per pochi metri era impossibile, ero disperato”.
Non si conosce ancora la causa della distonia focale: a volte può essere secondaria, cioè può essere l’effetto di un’altra malattia come un ictus o un danno cerebrale; altre volte invece può essere l’effetto collaterale di farmaci, come gli antipsicotici. Nella maggior parte dei casi però la causa resta sconosciuta. I movimenti involontari della distonia sono causati dalla attivazione incongrua dei neuroni motori nella corteccia cerebrale. Nel caso della distonia focale, quella che ha colpito Federico, alcune aree della corteccia motoria hanno un eccesso nella loro attività.
Iniziava così un lungo percorso fatto di molti farmaci, come per esempio infiltrazioni di botulino nei muscoli fino a quando i medici gli hanno detto: “Signor Bitti, deve operarsi per inserire un elettrostimolatore nelle zone del cervello in cui si è originato il problema”. Ma Federico non si è mai sottoposto a quell’operazione perché aveva il terrore che si trattasse di una strada senza ritorno. Per due anni la sua vita è stata infernale, non potendo fare neanche le azioni più comuni come guidare e lavorare. Poteva solo sdraiarsi sul divano, finendo nel baratro della depressione.
Il ritorno a una vita “accettabile” lo deve a un professore spagnolo dell’università di Toronto, Joaquin Farias che in un libro spiegava come il cervello può dimenticare la coordinazione, ma allo stesso tempo può essere rieducato al recupero dei movimenti perduti. Il primo incontro in Canada: Federico confessa che non aveva molte speranze e fiducia in Farias e si chiedeva come potesse aiutarlo dato che molti medici e neurologi non ce l’avevano fatta. Ma anche il professore era stato colpito dalla stessa malattia e così hanno iniziato un percorso insieme.
La sensazione di rinascita é arrivata più tardi, quando dopo cinque anni è riuscito finalmente a rilassare i muscoli dell’addome e quelli spinali, passeggiando in posizione eretta. Lo ricorda bene quel momento in cui ha iniziato a piangere dalla gioia, nonostante la nausea e i dolori molto intensi che lo colpivano durante la riabilitazione.
Una delle sue passioni, fin da giovane, era la musica e proprio seguendo il ritmo della musica ha scoperto che i suoi movimenti erano meno bloccati e più naturali. E’ stato il momento in cui ha provato a unire le teorie e le tecniche di Farias con il ballo e i risultati sono stati sorprendenti. Il suo corpo, dopo sette anni, ha iniziato a muoversi di nuovo seguendo le note ed è riuscito anche a bloccare il bacino e gli spasmi. “La musica mi emoziona – confessa – qualsiasi cosa che mi emozioni, che mi porti gioia, positività, ma anche nostalgia, commozione e ricordi, io la ballo. Il motivo? Perché mi fa sentire vivo. E quando ballo, io, mi sento bello”, sottolinea orgoglioso.
Federico racconta che serve un trattamento personalizzato e anche creativo per cercare di alleviare gli effetti della malattia, con cui 10 milioni di persone al mondo sono costrette a convivere. Lui è un esempio, e ci è riuscito. “Oggi convivo con la distonia meglio di quanto non potessi fare all’inizio di questa vicenda. Riesco ad ascoltare il mio corpo; la danza ormai è diventata parte della mia vita di tutti i giorni. Vado a lezione tre volte alla settimana. La amo”, ammette soddisfatto.
Il video in cui lo si vede ballare è stato pubblicato anche dal The Globe and Mail, uno dei quotidiani canadesi più importanti ed ha avuto più di due milioni di visualizzazioni. Ogni giorno fa esercizi a ritmo di musica e la danza è la compagna che gli permette di redistribuire l’energia delle contrazioni in tutto il corpo. Non è ancora guarito e la sua camminata è incerta, dice, ma sta migliorando. Oggi lui è il punto di riferimento di chi è costretto a vivere con la malattia: in migliaia hanno condiviso la loro esperienza e la solitudine con lui. E anche questa è la vittoria di Federico.